Nous connaître

Fond’Action Isaac : tous ensemble, pour les malades coeliaque

Le Fond’Action Isaac a pour vocation de soutenir et d’encourager toutes les initiatives menées pour une meilleure information sur la maladie cœliaque et un soutien aux malades et à leurs proches.

Le Fond’Action Isaac est un fonds de dotation destiné à soutenir les actions mises en œuvre autour de la maladie cœliaque, qu’il s’agisse de campagnes d’information, de sensibilisation, ou de projets d’accompagnement des personnes atteintes et de leurs familles. Isaac apporte des moyens financiers aux actions existantes, en particulier à celles de l’AFDIAG, association de référence pour les malades cœliaques. Le Fond’Action déploie également ses propres projets, avec pour objectif principal de diffuser au plus grand nombre toutes les informations connues à ce jour sur cette maladie.

Siam CHIKH, Présidente du Fond’Action, est l’heureuse maman de trois enfants. Le deuxième, Isaac, aujourd’hui adolescent, a été diagnostiqué cœliaque à l’âge de deux ans. Un diagnostic qui peut sembler précoce, mais qui n’a été posé qu’après dix-huit mois d’un véritable parcours du combattant. Les premiers symptômes apparaissent lorsqu’Isaac a environ six mois, au moment de la diversification alimentaire. Siam se souvient : «  A l’âge où les autres bébés s’ouvrent au monde, Isaac s’est littéralement éteint. En plus des souffrances physiques, la maladie a ralenti sa croissance. Les dommages auraient pu être irréversibles. » Siam s’accroche, consulte de nombreux médecins, jusqu’à ce qu’enfin, le diagnostic soit posé. Dès que le régime sans gluten est mis en place, Isaac reprend vie et ses progrès sont fulgurants !
Aujourd’hui, Isaac est un adolescent épanoui et Siam, une maman comblée. Loin de toute accusation, de toute amertume, elle veut faire de son expérience une force. Toutes les connaissances, toutes les bonnes pratiques qu’elle a acquises, elle aimerait les transmettre à tous, en particulier aux personnes les plus isolées : « J’ai dû surmonter l’isolement et l’absence d’information. Je souhaite éviter cela aux autres. Nous allons bien sûr nous appuyer sur notre site web et les réseaux sociaux pour diffuser largement l’information. Mais je veux aussi aller à la rencontre des gens, sur le terrain. Quel que soit leur lieu d’habitation, qu’elles soient connectées ou non, toutes les personnes concernées doivent avoir accès à cette connaissance. »
Avec ce Fond’Action, Siam a aussi à cœur de transmettre une certaine philosophie, une vision optimiste de la vie. Elle veut dédramatiser cette maladie, montrer que l’on peut bien vivre avec, à condition de s’en donner les moyens. Le régime ne suffit pas, il est essentiel d’adopter une bonne hygiène de vie : avoir une alimentation équilibrée, faire du sport, agir pour un environnement sain… « De nombreuses maladies sont dues à une mauvaise alimentation et à des facteurs environnementaux. Cœliaques ou non cœliaques, nous devons tous apprendre à prendre soin de nous. »

Siam CHIKH, présidente du Fond’Action Isaac

S’occuper du bien-être des autres et faire avancer les choses font partie de son ADN. Originaire du Nord de la France, Siam CHIKH a exercé dans le domaine social à Lille, où elle accompagnait des femmes de milieu défavorisé par le biais de la pratique sportive. Après son déménagement en région parisienne en 2009, elle s’est consacrée à l’éducation de ses enfants, notamment de son fils Isaac, intolérant au gluten. Passionnée par les questions environnementales et l’alimentation, elle prépare aujourd’hui un diplôme en naturopathie.

Un forum pour échanger

Parce qu’ensemble, nous sommes plus forts, un forum a ouvert sur ce site. Il permet aux personnes concernées par la maladie cœliaque d’échanger des informations, de partager des expériences, de trouver du soutien et, pourquoi pas, d’initier ensemble des actions concrètes.

Accéder au forum